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开展系列公益活动关爱地贫患儿身心健康

[2023-05-09 14:53:44] 编辑:完美无暇 点击量:32
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导读:"你家小孩这种情况应该可以做移植,先去护士那边建个档案。"详细义诊完一个重型地贫患儿后,广州市妇女儿童医疗中心血液科主任江华对患儿妈妈说。2023年5月8日是第30个"世界地贫日",一场以"‘地’心引力,天下无‘贫’"为主题的义诊活动暨爱" .....

" 你家小孩这种情况应该可以做移植,先去护士那边建个档案。" 详细义诊完一个重型地贫患儿后,广州市妇女儿童医疗中心血液科主任江华对患儿妈妈说。

2023 年 5 月 8 日是第 30 个 " 世界地贫日 ",一场以 " ‘地’心引力,天下无‘贫’ " 为主题的义诊活动暨爱 " 贫 " 才 " 绘 " 赢绘画活动在广州妇儿中心举行。活动通过开展地贫义诊、地贫儿童绘画义卖画展、发放慰问品等方式,加强对地中海贫血疾病的防治宣传教育,倡议社会力量进一步关心关爱地贫患儿,促进儿童健康成长。活动由广州妇儿中心血液肿瘤科主办,广东省乡村发展基金会、深圳市德义爱心促进会与广州市心连心地贫服务中心联合协办。

活动合影。

专家义诊、爱心义卖,温暖地贫患儿

地中海贫血是一种隐性基因遗传病,是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病。我国以南方地区多见,尤以广西、广东和海南为甚。

活动现场,江华主任医护团队在医院开展了义诊活动,为地贫患儿免费进行面诊,向地贫患儿家属及群众提供现场咨询、派发宣传资料,介绍如何规范输血和治疗等知识,尤其是关于目前最新的移植方法,移植前后的治疗和护理相关知识,并向公众宣传地贫防治知识,提高民众对于地贫这种疾病的认知,更好地做到防治和筛查。

新快报记者在现场看到,不少患儿在家长的带领下过来面诊,也有一些做完移植手术后的患儿过来复诊。广州妇儿中心血液肿瘤科的医生、护士们逐一耐心地进行义诊、接受咨询,并帮部分患儿建档。

现场,20 多位地贫患儿的绘画被集中展示并义卖。" 叔叔,这幅《与妈妈相拥》是我画的,要送给伟大的妈妈。" 戴着口罩和面罩的小恩告诉新快报记者,得病后自己曾经很不开心,现在做了移植,开朗了不少。画里的小恩依偎在妈妈的怀里,很温馨。后来记者获悉,这幅充满爱心的画得了一等奖。现场义工透露,扫一扫旁边的二维码,就可以义买这些小朋友的画,所得将用来帮助更多地贫患儿。

小恩绘画《与妈妈相拥》获得活动画展一等奖。

凝聚爱心力量,降低地贫患儿家庭返贫风险

新快报记者留意到,作为协办单位,广东省乡村发展基金会向在广州妇儿中心参加活动的地贫患儿捐赠了一批慰问品。同时,看望了部分获得基金会资助的重型地贫儿童,了解其康复状态和后续治疗费用等情况。

广东省乡村发展基金会一直关注相对困难群体,特别是重型地贫患儿家庭,他们因病致贫、返贫的可能性比较大。为帮助重型地中海贫血患儿家庭减轻医疗负担,促进患儿及时规范诊治,广东省乡村发展基金会2020 年起联合南方医科大学南方医院、广州市妇女儿童医疗中心开展该项目,资助对象为在上述两个定点医院就诊的广东省 14 个地市农村相对困难家庭 14 周岁以下、患有地中海贫血需造血干细胞移植治疗的儿童,以及术后出现排异等情况反复住院治疗的特殊个案。

目前," 地贫儿童关爱工程 " 项目累计资助地贫儿童 48 名,拨付爱心善款 235 万元。项目捐资主要来源于广州正娱控股有限公司捐资设立的 " 广东省乡村发展基金会散打家族爱心基金 "、玖龙纸业、星河湾集团和广东海大集团等爱心力量。这些爱心力量一直以来慷慨解囊,关注和支持地贫患儿,让爱意与善心传递到急需的困难家庭手中,活动现场许多受助地贫患儿父母都真诚致谢,一幅幅温暖而感动的画作绘就他们无穷的感激。

广东省乡村发展基金会发放慰问品。

预防地贫,孕前检查是关键

地中海贫血是一种可治也是可防的疾病,要如何预防出现这种疾病呢?在现场参与义诊的医生告诉新快报记者,孕前检查是关键。建议大家特别是地贫高发区的人们,结婚生子前做筛查,如果发现有异常,可以做一个基因诊断确认,假如夫妻双方都携带同种类型地贫基因,建议怀孕前咨询医生。如果是人工怀孕,可用三代试管婴儿的技术,以避免怀上患重型地贫的患儿;如果已经自然怀孕,建议通过进一步检验,确认婴儿是否患有重型地贫情况,从而及早规范治疗。

值此第 30 个 " 世界地贫日 ",围绕 " 防控地贫,重在筛查 " 的活动主题,倡议更多社会力量了解地贫疾病,特别是新婚及计划怀孕夫妇积极参加地贫筛查及后续产前诊断等服务,加强地贫防控,呵护母婴健康。盼望越来越多社会力量奉献爱心,让地贫患儿家庭重燃希望。

慰问部分受助的地贫患儿家庭。

统筹:李志 朱颖洁

采写:新快报记者 曾贵真

图片:新快报记者 林 里

校对:蔡佳

版权所有,如有转载请注明来源:新快报

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